廣州漸凍癥大學生方堅澤:我想成為坐在輪椅上的正常人
2020-12-21 12:07:55 來源: 廣州日報
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方堅澤

  “我做的所有不平凡的事情,目的就是為了回歸正常的生活而已。”時至年終,方堅澤說,2020年是他經歷過最“起起伏伏”“峰回路轉”“波瀾壯闊”的一年。今年,身患漸凍癥的他在海南完成了潛水、第一次獨自出省、第一次自己打車,此外還陸續接受了央視、廣州日報在內的多家主流媒體的采訪。這些經歷讓方堅澤認為自己在“自我的建立”上更進了一步。“我想成為的是一個坐在輪椅上的正常人,就是和正常人在生活上沒有本質不同,只有生活形式上不同的人。”方堅澤懷揣著夢想,開始了向2021年的邁進。

  在疑惑中尋找方向

  目前,方堅澤正在進行緊張的備考,他的目標是廣州大學心理學方面的研究生,兩周之后,研究生考試就要開始了。

  “備考的情況不是很充分,主要是今年發生了很多意想不到的事情,之前潛水事件的熱度確實對我的生活造成了一些沖擊。”方堅澤說,他目前每天要花四五個小時在復習上,這樣的學習強度對他來說已經是極限,“我每周要去醫院做三次康復治療,每天還要鍛煉身體,騎三輪車在河涌旁來回騎行5公里。如果復習再久一點,對我的身體損耗就會太大了。”

  方堅澤告訴記者:“當初就是覺得很多像我這樣的人,進行心理治療是必須的,所以我臨時在6月份做了考研這個決定。學習心理學一方面是我自己的興趣,另一方面我也覺得這是比較適合我的專業。”方堅澤說,他從小就對心理學感興趣,還讀過弗洛伊德的《夢的解析》等書籍。前期,他給不少心理學教授發過郵件,但大部分沒有什么回應,“有個老師覺得我只是對應用心理學的知識感興趣,但不一定是對研究心理學的知識感興趣。”

  “我一直在思考,是不是需要把興趣當做事業來做,因此我開始有些疑惑。但真正考試時,我肯定還是會全力以赴,我還要去仔細思考一下,如果我確認考研確實是我想要做的事情,即使今年考不上,未來我也會找機會繼續考。”方堅澤說,他并非畏難,只是擔憂做這件事的出發點。

  “盡量讓自己獨立一點”

  因為漸凍癥的影響,方堅澤的手力量很弱。接受采訪時,他需要以左手拳頭為支點,右手為杠桿,將一個一次性塑料杯端起來放到嘴邊喝水,“我單手是拿不動東西的,所以練習用兩只手,目前可以完成大部分動作。就我的身體情況而言,我已經將軀體運用到極致了,我能夠進行獨立的生活,一點問題都沒有。” 方堅澤說。

  方堅澤表示,他現在拒絕別人的照顧和陪伴,一個人住在自己的房間,要出門就會熟練地從辦公椅挪到電動輪椅上,此外他每天騎三輪車5公里維持肢體力量,“醫生說我的情況目前還是很穩定的。”

  今年為了學習潛水,方堅澤學會了自己打車。每次手機下單后,他都會立刻和司機打電話,告訴司機自己有個輪椅,上車需要他幫忙,如果愿意就過來接,不愿意也可以取消訂單。

  獨立生活雖然沒有問題,但方堅澤承認自己和普通人還是有一些差距。遇到突發情況很難處理,“我覺得,如果在沒有外人干預的情況下,我獨立生活3個月將會是極限,之后需要外人來維護一些事情我才能‘運轉’下去。比如拖地、馬桶塞了、玻璃杯打碎在地上了,這些我確實還解決不了。所以我要積極向上磨煉技能,同時在生活方式上更加優化,盡量能讓自己獨立一點。”

  “我還是原本的那個我”

  “媒體報道確實在短期內給我的生活造成了很大的影響。”方堅澤說,那期央視《面對面》欄目播出后,他忽然接到很多遠房親戚的電話,就連海南的潛水場地都愿意為他免費開放,甚至當他來到海南的街頭,也會被一眼認出來。

  而方堅澤對此很清醒。“其實我還是原本的那個我,我還要堅持我自己的生活,媒體僅僅是把聚光燈打到了我的身上,讓我被更多人知道罷了。”方堅澤說,他學潛水就是完成自己的夢想,而成功潛水增加的是他的自尊和自信。

  “也許媒體會將我塑造成了一個勵志典型,但我所做的一切僅僅是讓自己成為一個有血有肉的普通人而已。”方堅澤說,今年他的生活“波瀾壯闊”,但他知道,自己終將“峰回路轉”,并歸于平靜。

  在大學里推進200多處無障礙措施的改造,還學會了獨立生活、坐過滑翔傘,潛過水,在別人眼中的方堅澤是不可思議的,但其實他所做的一切,只是希望自己被認為是一個坐在輪椅上的正常人,而不是大家眼中需要被幫助的殘疾人。

  “未來不想太特立獨行”

  方堅澤表示,如果考研失敗,那在畢業前的6個月時間里,他將主要把精力放在找工作上。“我還是要在常規路線上試一試,不想這么特立獨行,我還是要嘗試正常人的生活,包括實習、工作、戀愛等。”

  方堅澤大學時學習的是通信工程,他坦言,原本想成為一個“與世無爭的工程師”,但如今卻更希望能夠和社會有更多的交集。“就業方面我有點迷茫,去年我找過一份實習,感覺公司的工作模式不合適我,那兩個月的實習讓我感覺身體很累,我每天一個人搭地鐵上班,雖然工作能夠勝任,但我覺得長時間坐在輪椅上工作對自己的身體損耗很大。”方堅澤當時在一家電商公司做數據運營,工作時長是8小時,不用加班,但他要從早坐到晚,這對他的健康損耗很大。

  “這次實習給了我很深的思考,固定時間工作制的工作并不適合我,我希望還是去找一份時間比較彈性的工作,或是自己創業。因為我不僅要工作,還要生活、學習和康復治療,時間很緊張。”方堅澤說。

  而方堅澤目前還在寫畢業論文,他表示對此“很傷腦筋”,但他仍感恩大學的時光。“大學最關鍵教會我的是自我的建立。我不想成為一個只會讀書的人,我想要獨立的生活,我想成為一個坐在輪椅上的正常人,和其他人僅僅是生活形式的不同。漸凍人中也有讀書讀得很好的人,有的正在名校讀博士,但他們也都無法獨立生活,需要人照顧,而我就想成為一個普通人,雖然可能我有著不普通的經歷。”方堅澤說。(文、圖/記者 武威)

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【糾錯】 責任編輯: 馮倩敏

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